CHINA320-血液疾病病友之家

大家好，我叫氢化可的松，也就是大家所熟知的糖皮质激素。在人体两侧肾脏上方，坐落着两处形如月牙的“工厂”，名为肾上腺，我就是在那里被产生的，我还有个兄弟叫可的松，但它需要经过体内代谢产生活性。我俩在人体中每天兢兢业业地工作。在人类活动需要消耗...

大家一提到激素就毛骨悚然，其实它就是糖皮质激素，原本是肾上腺分泌的，人体本身就有的调节因子，对机体的发育、生长、代谢及免疫有重要调节作用。糖皮质激素的适应症也在日益扩大，在风湿免疫疾病、血液疾病、呼吸疾病、内分泌疾病等多个疾病都有糖皮质激素...

我的故事要从2021年4月开始说起。那段时间，我不知怎么，一直都很乏力，每天都没有精神头，有天晚上我还发现腿上长了很多小红点，我以为是最近上班太累，抵抗力下降生了湿疹，也没怎么当回事儿。 直到五一假期之前的两天，我早起后脑袋疼的不得了，还头...

编者按： 每一则病友故事都是真实发生的事情，看别人的人生，走自己的路，希望能为正在迷茫的您提供一些借鉴和思考。本期病友故事是由患者母亲口述，志愿者整理而成。希望大家在看完以后能够有所收获! 焦头烂额，精神崩溃 儿子发病的那年是2016年，那...

一辆车向他驶来，将他撞倒在尘埃里。2005年的一天，小邹(化名)遭遇了一场车祸，而这次意外给身体一向强壮的小邹带来了一场更大的战斗。 大雪忽压枝头上 车祸并不严重，只是小邹的腿部受伤，需要短暂地治疗。但在住院期间，小邹竟被诊断出患有原发免疫...

一场悄然而至的疾病，让我走进了病房，走入了一个不一样的世界，也认识了我的主治医师梅恒教授，也正是因为有幸认识了他，我才多了几分坦然和坚强…… 我是湖北黄冈人，2020年因为发现身上总有紫色的出血点去医院就诊，继而确诊原发免疫性血小板减少症(...

在疫情肆虐的那一年，我在家里带我家老二，一直也没上班，因为，我已经被确诊ITP多年。 ITP这个疾病都说是良性病，而我却因它痛苦万分。可能别人血小板计数比较低但不怎么出血，而我血小板在40×10ˆ9/L左右，就会有四肢出血点，甚至牙龈出血、...

再次见到大伟(化名)时，他正在配合医生量血压，做本次的随访记录。作为HMPL-523新药临床试验的第一位入组患者，他的出血症状已经得到了控制，血小板水平也终于再次稳定。在协和医院临床试验相关医务人员的支持下，他悬了几年的心也终于可以安稳落地...

今年50岁的林阿姨，ITP病史6年，先后加入过武汉协和医院4个ITP新药临床试验中，此次见到林阿姨时，林阿姨正在进行HMPL-523新药的临床试验随访。 林阿姨2016年因双下肢出血点，于当地医院就诊，诊断为免疫性血小板减少症(ITP)，患...

新年已至，万象更新，千帆过尽，向新而行。2024年1月9日，中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理活动-武汉站即将开启，我们诚邀您线上相约，共同学习疾病知识，为健康助力。 原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫...