CHINA320-血液疾病病友之家

“哎，你想不想加病友群啊？” “想，我太想了，你拉我进群吧！” …… 2020年3月，我确诊ET的第5年，也是打短干的第5年，我终于知道了原来不只我一个人在治疗疾病这条曲折的道路上挣扎着，我原来是有同伴的！ 一波未平，一波又起 那是2015...

我是一名血小板增多症(ET)患者，之前血小板520×109/L，医生说先不需要治疗，等等看情况，但我还是觉得不太妥当，有些不信任医生吧，总觉得应该积极治疗，所以陆陆续续也有在吃中药。抱着了解一下得这个病的其他患者是怎么治疗的，也好借鉴借鉴的...

造血干细胞移植是血液肿瘤领域重要的“治愈”策略，经过多年的发展，我国造血干细胞移植已取得重大进步，但仍有诸多亟待完善之处，如患者对造血干细胞移植技术的迷茫等。本期有幸邀请到一例在美国做过骨髓移植的患者，为国内患者带来诊疗经验分享，希望能对您...

人们常说“明天和意外不知道哪个先来” 患病之后我真正了解到这句话的含义 所幸，一切并不晚 我和同我一样的朋友们 重新找回了曙光 意外突降，迷茫中寻找方向 去北欧旅行的第一天晚上，我感觉右小腿的胫骨处有点痛感，挽起长裤便看见几个拇指大的淡色红...

从白血病到骨髓纤维化，峰回路转，终迎生命曙光 没有谁的生活会一直完美，但无论何时都要向前看，满怀希望，永不放弃就会所向披靡。这是父亲患“慢性中性粒细胞白血病”后又被确诊为“骨髓纤维化”的五年里，我从恐惧、迷茫到慢慢迎来生命新曙光的真实感受。...

一位MDS伴MF病友心路历程 大家好，我是娟娟。今天和大家说一说我先生的病例，病友们可以参考，也能从中吸取一些经验和教训。 查出肾癌，忽视脾大 我先生因为母婴感染，从小就患有乙肝，因为乙肝也会造成脾大，所以据他和父母回忆，大学时也就是20岁...

父亲患骨髓纤维化求治无果，绝望认命中再遇生机 父亲这辈子很苦， 本以为苦日子熬完，好日子就来了， 但等待他的却是—— 苦日子熬完，他却老了，病了， 多方医治都治不好， 直到…… 任劳任怨的父亲病了 父亲今年60岁，是...

骨纤的救命稻草，挽救了我和我的家庭 最近听到有骨纤患者抱怨生活，失去希望。其实只要积极配合治疗，找准方法，骨纤患者的生活同样有温度有色彩，下面分享一篇《一位骨纤患者的人生感悟》，这篇感悟记录了骨纤患者从初识疾病时的无知无措，到寻医时的绝望茫...

与骨纤同行这三年，我收获了属于我的“一家人” 对于大部分人来说，五年甚至十年只是匆匆的时光，可对于骨纤患者来说，五年的时间有着非凡的意义，在这时光里处处留著着我们与命运博弈的痕迹，在这时光里处处留著着我们新发掘出的生命意义。 高山上的阴霾 ...

携爱抗疫 益路同行 抗“疫”路上，无名英雄们时刻温暖着我们。他们是最熟悉的陌生人，也是“抗疫”先行者。他们来自各行各业，有医生、志愿者，也有与我们“同病相连”的朋友。 他们是这个时代，最可敬、可爱的人。 温暖“汪汪队”也曾“汪汪泪” 在成都...