
病友故事丨找到家园,就找到了方向
我是一名血小板增多症(ET)患者,之前血小板520×109/L,医生说先不需要治疗,等等看情况,但我还是觉得不太妥当,有些不信任医生吧,总觉得应该积极治疗,所以陆陆续续也有在吃中药。抱着了解一下得这个病的其他患者是怎么治疗的,也好借鉴借鉴的...
我是一名血小板增多症(ET)患者,之前血小板520×109/L,医生说先不需要治疗,等等看情况,但我还是觉得不太妥当,有些不信任医生吧,总觉得应该积极治疗,所以陆陆续续也有在吃中药。抱着了解一下得这个病的其他患者是怎么治疗的,也好借鉴借鉴的...
造血干细胞移植是血液肿瘤领域重要的“治愈”策略,经过多年的发展,我国造血干细胞移植已取得重大进步,但仍有诸多亟待完善之处,如患者对造血干细胞移植技术的迷茫等。本期有幸邀请到一例在美国做过骨髓移植的患者,为国内患者带来诊疗经验分享,希望能对您...
人们常说“明天和意外不知道哪个先来” 患病之后我真正了解到这句话的含义 所幸,一切并不晚 我和同我一样的朋友们 重新找回了曙光 意外突降,迷茫中寻找方向 去北欧旅行的第一天晚上,我感觉右小腿的胫骨处有点痛感,挽起长裤便看见几个拇指大的淡色红...
从白血病到骨髓纤维化,峰回路转,终迎生命曙光 没有谁的生活会一直完美,但无论何时都要向前看,满怀希望,永不放弃就会所向披靡。这是父亲患“慢性中性粒细胞白血病”后又被确诊为“骨髓纤维化”的五年里,我从恐惧、迷茫到慢慢迎来生命新曙光的真实感受。...
一位MDS伴MF病友心路历程 大家好,我是娟娟。今天和大家说一说我先生的病例,病友们可以参考,也能从中吸取一些经验和教训。 查出肾癌,忽视脾大 我先生因为母婴感染,从小就患有乙肝,因为乙肝也会造成脾大,所以据他和父母回忆,大学时也就是20岁...
父亲患骨髓纤维化求治无果,绝望认命中再遇生机 父亲这辈子很苦, 本以为苦日子熬完,好日子就来了, 但等待他的却是—— 苦日子熬完,他却老了,病了, 多方医治都治不好, 直到…… 任劳任怨的父亲病了 父亲今年60岁,是...
骨纤的救命稻草,挽救了我和我的家庭 最近听到有骨纤患者抱怨生活,失去希望。其实只要积极配合治疗,找准方法,骨纤患者的生活同样有温度有色彩,下面分享一篇《一位骨纤患者的人生感悟》,这篇感悟记录了骨纤患者从初识疾病时的无知无措,到寻医时的绝望茫...
与骨纤同行这三年,我收获了属于我的“一家人” 对于大部分人来说,五年甚至十年只是匆匆的时光,可对于骨纤患者来说,五年的时间有着非凡的意义,在这时光里处处留著着我们与命运博弈的痕迹,在这时光里处处留著着我们新发掘出的生命意义。 高山上的阴霾 ...
携爱抗疫 益路同行 抗“疫”路上,无名英雄们时刻温暖着我们。他们是最熟悉的陌生人,也是“抗疫”先行者。他们来自各行各业,有医生、志愿者,也有与我们“同病相连”的朋友。 他们是这个时代,最可敬、可爱的人。 温暖“汪汪队”也曾“汪汪泪” 在成都...
七年“纤”伴几近绝望,母爱找回康复曙光 母爱,是万物的生命之源,是人间最有力量的情感。很多病友能重新回归正常生活,都源于自己身后的伟大母亲。 恰逢母亲节,我们与您共同分享——一位坚强母亲陪伴骨纤儿子从内地到香港绝望中重获希望的7年求医路。 ...