
在疫情肆虐的那一年,我在家里带我家老二,一直也没上班,因为,我已经被确诊ITP多年。
ITP这个疾病都说是良性病,而我却因它痛苦万分。可能别人血小板计数比较低但不怎么出血,而我血小板在40×10ˆ9/L左右,就会有四肢出血点,甚至牙龈出血、流鼻血。医生说,四肢的出血不可怕,可怕的是内脏出血,尤其是怕颅内出血。所以这么多年,我不敢去上班,也不敢出去玩,就怕自己突然出血,也怕别人异样的眼光,最后只能在家里带带孩子……

家里条件还过得去,只是现在要养两个孩子,经济压力就比较大。在我生病以后,花销就更大了,血小板低到个位数的时候,静脉注射丙种球蛋白一打十几瓶,我的心都在滴血,艾曲泊帕那些药也不敢吃,因为太贵了……所以我就这么一直吃着激素,血小板水平也没有很高。可是我知道,激素吃久了会有很多副作用,我现在已经胖了十几斤了,不知道继续吃下去会怎样。我就这样痛苦并纠结着,纠结激素还敢不敢继续吃,但是如果不吃,还能怎么办?

后来,有个病友跟我说,武汉华中科技大学同济医学院附属协和医院梅恒教授在治疗ITP疾病这方面十分拿手。我怀着忐忑的心情找到了梅教授,他了解了我的病史和既往用药以后,跟我深入沟通了一下,也清楚我家的经济状况不是很好,于是他推荐我参加泽贝妥单抗(CD20单抗)的临床试验。一开始我根本不懂什么是临床试验,内心是拒绝的,这不就是去当小白鼠吗?
再后来从志愿者娜娜那里,我才知道临床试验在我们国家原来是很规范的,有严格的入组标准和随访制度,是安全的。而且对于我来说,这确实是一个不错的选择。我决定大胆试一试。

泽贝妥单抗能特异性地与B细胞表面的CD20 结合,清除CD20阳性B细胞从而减少抗体介导的血小板破坏,提高患者的血小板水平。 我在入组之前,血小板计数为11×10ˆ9/L;4月14日入组,5月5日出组,在此期间用药4次,血小板就达到了104×10ˆ9/L。

到目前为止,我已经停药7个月了,最近一次血小板计数是157×10ˆ9/L,我真的太激动了,板升上去容易,可维持住难呀!而我维持住了!真的万分感谢梅恒教授,如果不是梅恒教授,我的人生不会改变;也感谢一直帮助我的志愿者娜娜,我有任何问题找她,她都积极地帮助我。

做选择真的不容易,很幸运我选对了。我也想通过自己的故事告诉病友们,第一,关于疾病的问题,一定要听医生的,他们是最专业的;第二,在没有更多选择的情况下,临床试验不失为一个好的选择。
现在我已经在找工作了,作为新时代女性,我想我也能为社会、为我的家庭创造一些价值!我想,我的新生活要来了!