你知道吗 | 80余种罕见病用药已纳入国家医保目录，血液病患者你应该知道这些-CHINA320-血液疾病病友之家

全球范围内，罕见病种类繁多且治疗难度大，患者往往面临诊断困难、治疗方案有限及高昂医疗费用等挑战。在中国，这一问题尤为突出，据估计约有2000多万罕见病患者，他们因疾病罕见而难以获得及时有效的诊疗和药物保障。

近年来，为应对这一严峻形势，我国高度重视罕见病防治工作，通过发布罕见病目录、建立诊疗协作网、推动药物研发及纳入医保目录等一系列措施，努力提升罕见病患者的医疗保障水平。

在今年的中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。哪些药物是与血液病患者切实相关的呢？让我们一起往下看吧~

图源：摄图网

医保目录纳入药品影响深远

●减轻患者负担：据初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负5500元。

●提高药品可及性：纳入医保目录后，罕见病患者能够更加方便地获得所需药品，提高了药品的可及性。

图源：摄图网

哪些罕见血液病用药被纳入医保目录？

磷酸芦可替尼片（医保乙类）

适用于：

①中危或高危的原发性骨髓纤维化（PMF）（亦称为慢性特发性骨髓纤维化）、真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化（PPV-MF）或原发性血小板增多症继发的骨髓纤维化（PET-MF）的成年患者；

②对糖皮质激素或其他系统治疗应答不充分的12岁及以上急性移植物抗宿主病（急性GVHD，aGVHD）患者

依库珠单抗注射液（医保乙类）

适用于：

①阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的患者

②非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）的患者

③抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的难治性全身型重症肌无力（gMG）成人患者

注射用重组人凝血因子Ⅶa（医保乙类）

限下列患者群体出血的治疗，以及外科手术或有创操作出血的防治：

①凝血因子VIII或IX的抑制物>5个Bethesda单位（BU）的先天性血友病患者；预计对注射凝血因子VIII或凝血因子IX，具有高记忆应答的先天性血友病患者

②获得性血友病患者

③先天性凝血因子VII（FVII）缺乏症患者

④具有血小板膜糖蛋白IIb-IIIa（GPIIb-IIIa）和/或人白细胞抗原（HLA）抗体和既往或现在对血小板输注无效或不佳的血小板无力症患者

图源：摄图网

尽管近年来我国在罕见病用药保障方面取得了显著进展，但仍有许多罕见血液病用药尚未纳入医保目录，这一领域仍存在较大的空白。这些未纳入医保的罕见血液病药物往往价格昂贵，导致许多患者无法承担治疗费用，只能无奈放弃治疗或选择低效的治疗方案。

因此，我们呼吁国家相关部门能够加大力度，推动更多罕见血液病药物进入医保目录，为罕见血液病患者提供更多的治疗选择和更好的医疗保障。这不仅是对患者生命的尊重，也是社会公平正义的体现！

参考文献：

[1]国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）

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