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病友故事 | 27岁那年,我查出了白血病.....

我叫丽君,今年31岁,一位90后宝妈。我是个孤儿,出生七个月时,父亲车祸身亡,在我四岁半的时候,母亲改嫁,是大伯大娘把我抚养成人。
婚后第四年查出急性淋巴细胞白血病……
 

年少不知疾病苦,尝尽辛酸泪涕流

2020年8月16日,二胎孕初期6周去医院开打胎药,做血常规查出白细胞25000,血小板很低,到血液科抽外周血医院送到外面检测,确诊白血病。8月25去上海市白血病著名的瑞金医院再次检查,再次确诊。在瑞金医院做了人流后,被告知血液科没有床位,人流后直接回家等待。在家一个星期发烧38℃,老公带着婆婆去瑞金医院求医生先让我在门诊检查挂水先看病,被拒绝。后经亲友的推荐,来到了徐汇区第六人民医院,也是没有床位,白天医院门诊检查挂水,晚上宾馆住了3天,终于等到了床位。
2020年9月14日办理住院,前期化疗我的主治医生:贺琪,许峰,尽心尽力,亲力亲为。年纪轻的我还不知道白血病的厉害,每天大吃大喝,水果牛奶零食来一份,躺床上玩手机。好景不长,由于每天都要挂好多化疗药水,我迎来了“静脉炎”,手臂血管开始溃烂,护士长亲自带领护士们来给我打封闭针,我好痛,那时的我像个无助的孩子,手臂上密密麻麻的全是针眼,我害怕极了。

后来护士长建议装pIcc管,由于血管细,装了4次才成功,我从开始到装好,一直忍不住哭。从小到大我的身体很好,一年到头感冒都很少,1米6的个,120斤的我,上上班,聚聚餐,没心没肺快乐加倍。突如其来的噩耗打破了我的安逸生活。那时的我总想这一切是一场噩梦,醒来就好了,可并不是。装了PICC就不用打针了,我的快乐又回来了,又恢复了吃饭、睡觉、玩手机的状态。
 

生命美好,且行且珍惜

一转眼4个半月过去了,我的化疗疗程结束了,开始了骨髓移植(我妈和我匹配成功,7个点,那时我的母亲49岁)我也转到了血液科西区主任:常春康,主治医生吴东、赵佑山,住院期间每隔一段时间就要做骨穿,抽骨髓,每次都是医生进来我就开始哭,医生抽好了,我还在哭,由于打了太多针,看到医生已经从内心深处产生了恐惧。

我在移植仓呆了52天,每天早上六点开始抽血,称体重,挂水,一直挂到晚上21点多,通常别人高烧5天白细胞,血小板开始长出来了,我高烧加低烧9天,我一天换5套病服,都被汗水浸湿,当时心里想完蛋了,我快要死翘翘了,我的孩子才4岁多,我该怎么办,主任医生也比较着急。我那时候热度不退,情绪很不好,比较闹腾,但护士们对我特别照顾,特别有耐心。

第10天,检测发现我的白细胞,血小板长出来了,医生护士犹如打了一场胜仗,每个人都松了一口气,我的情绪也稳定了,每天关心的问题就是:“我什么时候瘦”。130斤当时,我姐姐在无菌仓里陪了我20天,陪我度过了危险期,把我照顾的很好,每天给我擦身,大小便等,后来我妈照顾了我10天回老家了,我自己在里面呆了22天。
很幸运,骨髓移植成功,我捡回了一条命。回家后一个星期,巨细胞病毒突袭,再次入院,血红蛋白很低,无法行走,老公轮椅推着,有痰咳不出肺部炎症,口腔里喷5次麻醉剂,鼻子里插管子通道肺里,抽出来化验,主治医生赵佑山全程陪同。在住院期间身体像神经病一样,突然小便解不出,又检查不出原因,只能被迫插导尿管,到了第二天,又恢复正常了。
再次入院是因为p2病毒,对于普通人来说毫无影响,但对我来说影响很严重,被P2病毒折磨的一个月我瘦了10斤,吃啥吐啥,喝水也吐,感觉超级饿,没办法只能输营养液,挂球蛋白很小的一瓶680元,一天挂10瓶
 

生命美好,且行且珍惜

苦尽甘来,我结束了我的医院生活。在家饮食婆婆破壁机里每天打红豆红枣核桃汁,一天一杯,海鲜,羊肉,火锅烧烤牛肉,辣,凉不吃的饮料不喝的,包括茶,咖啡等。刚开始,菜叶子不吃的,有农药残留物,不易消化的也不吃,吃去皮的水果、蔬菜,到目前为止身体恢复很好,现在半年去上海检查一次,不能熬夜,不能劳累,平时发烧感冒,正常人吃咳嗽药,我阿奇霉素分散片、孟鲁斯特咀嚼片相伴,一吃就是一个月。
目前身体疾病后的影响有:27岁开始月经停止,绝经了,体内没有卵细胞,以后不能生育。嘴唇变成红色花斑纹路,有些小排异,医生说正常现象,复发几率小。牙齿松动,一些坚硬的不能吃,头发稀少,不能生气或难过情绪波动较大时容易低烧,容易累,每天精力有限。
我重生了,生命是美好的
 

图源:摄图网

真诚的感谢徐汇区第六人民医院血液科的所有医师护士,是你们的悉心照顾,尽心负责让我有了第二次生命,也感谢我的母亲,虽然曾经抛弃了我,但在生死攸关的时候,毅然决定救我。感谢曾经帮助过我的亲朋好友,以及陌生朋友们,是你们的关心帮助,让我死里逃生。余生心怀感恩,积德行善,今后有能力的话,帮助那些和我一样被疾病缠身的患者。
一定要坚持,不放弃,勇敢的和病魔斗争到底。
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