“大姐,别担心,总会有办法的!”听到这句话,我慌乱的内心一下子平静了下来,那一刹,我好像看到了一条前路出现在我的面前,让我不再无助。
我是一名温抗体型自免溶贫患者。2020年8月,这个月我过的很是艰辛,一场“感冒”纠缠了我一个月,我每天都疲惫不堪,还不断的咳嗽,我几乎将药店里的药吃了个遍也不见起效。恰逢甲状腺手术复诊,我就顺便挂了呼吸科,几番检查之下,医生告诉我:“你血红蛋白有点低,有点贫血,这几天好好休息,再查查血常规。”贫血而已,我没放在心上,照旧为了生活奔波着,再查血常规的结果却让我吓了一跳:我的血常规各项指标仍然偏低。在朋友的劝说下,我直接去了市里的医院,两次骨穿和各种检查之后,我确诊了温抗体型自免溶贫。
确诊之后,我积极配合医生的治疗,激素一度吃到了12片,但严重的副作用却让我苦不堪言,身材走形、腿肿、腿抽筋……在医生的指导下,激素的用药量慢慢减少到了1片,副作用虽然减轻了,但新的问题又出现了:我的病情不断地在反复。达那唑、利妥昔单抗,主治医生给我换了许多药物,但起效不大,他说:“小王,你得抓紧去天津了,现在的身体情况继续吃激素会出问题的,天津那边能给你更好的治疗。”
疫情之中,在天津的求医之路格外坎坷,整整3次赶赴天津才成功入院。我性格乐观,在天津入院后,我甚至时常开解其他病友,不管是护士还是病友们大家都喜欢与我聊天。但入院的不顺利仿佛是一个我后来深陷无助泥淖的预兆,受疫情影响,所有人都要接受封闭管理。每天睁开眼睛,我要面对的是高额的治疗费用,我用过的药品中有的价格甚至高达两万多一瓶;是与熟悉的病友们的死别,时常陷入到生死的拷问让我不由自主的恐慌;是病情反复与各种药物的副作用带来的痛苦,整晚整晚的汗如雨下,躺在病床上翻来覆去无法入眠,头脑清醒,经历过的事一幕一幕地在脑际飘来飘去,越想越清醒越无法入睡,如此反复;脚后关节窝酸疼肿胀,双脚发沉,影响正常行走。在病房小小的一方天地里,我渐渐被无助与恐慌包裹住。
王姐拍摄的天津病房外的风景
“大姐,你别怕,总会有办法的”这是志愿者阿布老师跟我说的一句话,这句话我始终不能忘怀,那时,在重重压力之下,我几乎想要放弃治疗了。是她,让我在最无助的时候看到了希望,使我再次拥有了与疾病抗争的勇气,在我看来,她就像天使降临,我的世界,亮了。
她介绍我参加了一项在北京的新药临床试验,在我决定参加试验后她为我提供了无微不至的帮助,整理病历、制定出行计划、用药调整、解读检查报告等等。但是北京之行还有一个难题一直横亘在我心里,治疗到现在我家已经债台高筑,在北京的住宿费用又得不到报销,这样下去我又能在北京待多久呢?“大姐,你别担心,我帮你找了套房子,你先住着就行,咱们一定坚持治疗!”是的,即使我是阿布老师从未见过面的陌生人,但她却依然选择帮助我,那一刻我的内心仿佛从寒冬腊月一下变成了炎炎夏日,我对她的感激已经无法用言语形容出来了。服用新药后,我的身体有了许多的好转,不再大量出汗、睡眠转好、肝功指标正常……我的心情也如拨云见日,变得乐观豁达,我甚至捡起了制作面食物的小爱好。
病友们,自患病以来,我深深的感受到保持一个乐观的心态是多么的重要,我接触到的一些病友甚至患上了抑郁症。所以,我真挚的给各位病友们提上一个建议:要学会转换自己的心情,多与病友们沟通,加入我们的溶贫家园,交流即疗愈。另外,回首我的治疗之路,我饱受医疗支出带来的经济压力之苦。希望,我们血液病患者们的苦难能够被越来越多人所关注,大家报团取暖以此来推动特效药的研发与相关政策的帮扶倾斜。