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一辆车向他驶来,将他撞倒在尘埃里。2005年的一天,小邹(化名)遭遇了一场车祸,而这次意外给身体一向强壮的小邹带来了一场更大的战斗。
大雪忽压枝头上
车祸并不严重,只是小邹的腿部受伤,需要短暂地治疗。但在住院期间,小邹竟被诊断出患有原发免疫性血小板减少症。这让原本以为只需要住院几天的小邹一下子慌了神,不知该如何是好:“我有些糊涂,不明白自己怎么会得这种病”。突如其来的疾病让原本就不富裕的生活更加雪上加霜。
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图源:百度
不曾吹落冷风中
在接受这一事实后,小邹的心态逐渐平静下来:“因为希望自己能早点恢复正常状态,所以积极尝试各种方案,哪怕一直服药,只要能维持到安全水平即可。”他被家人的爱紧紧包围着:“家人都很照顾我,让我好好休息好好看病,我爸妈帮我照顾孩子以及我们的生活起居,而我的妻子挑起了家庭的重担”。
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欲渡黄河冰塞川
从2005年第一次住院到现在,小邹已经数不清自己到底住了多少次院。起先应用的是地塞米松冲击疗法,产生激素依赖后又开始接受丙球以及二线治疗,虽然想要恢复到正常状态,但昂贵的医药费使他不得不向生活低下头,因为想让家人在经济上轻松一些,所以他选择了放弃。
2019年底,病情愈发严重的小邹开始每日服用三片艾曲泊帕。然而,疫情爆发后,买药变得极其困难,艾曲泊帕的治疗也不得不随着城市的静止而停止。
小邹的愿望很简单,只是希望血小板控制在安全范围之内。可天不遂人愿,希望的火苗似乎在一点一点变得渺茫。转机,到底在哪里?
柳暗花明又一村
在即将山穷水尽时,一次偶然的机会让小邹进入了ITP的病友群,并结识了志愿者小伙伴们,通过志愿者,小邹了解到了高浓度丙球的临床试验项目。该项目的丙球浓度比平时所使用的高、治疗效果更佳,且整个诊疗过程全部免费,这至少可以帮助小邹省去几万块的费用。
“在志愿者的帮助下我见到了武汉协和医院的梅恒教授,经过梅恒教授的仔细诊疗,认为我适合使用高浓度的丙球治疗。于是,在梅教授的帮助下,我顺利进入了丙球的临床实验组。志愿者和梅教授为我提供了很多帮助,检查流程、办理入院出院、用药期间询问是否有任何不适,用药后期随访等等,有任何问题疑问他们都详细耐心的帮我解答,在异地就医能有他们的关怀我感到很温暖。”加入静丙临床试验的小邹这样谈到。
在此次治疗之前,小邹的血小板只有个位数,经过高浓度丙球治疗后稳定在了安全范围之内。此外,对经济较为困难的小邹来说,非常重要的一点是:整个诊疗的过程都是免费的。之前每进行一次丙球治疗就要花费几万,而这次既治疗了病又没有给家里增添负担。小邹感到非常幸运,并且十分感谢志愿者和梅恒教授的帮助。
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经此一事,小邹更加珍惜与家人在一起的时光,心态也慢慢好起来了,只要家人的身体健康,他便十分知足。就算被生活扑倒在尘埃里,希望的种子也会绽放出绚烂的花朵,希望的火焰便永远不会被雨雪扑灭。山穷水尽后,是峰回路转,也是柳暗花明。