CHINA320-血液疾病病友之家

全球范围内，罕见病种类繁多且治疗难度大，患者往往面临诊断困难、治疗方案有限及高昂医疗费用等挑战。在中国，这一问题尤为突出，据估计约有2000多万罕见病患者，他们因疾病罕见而难以获得及时有效的诊疗和药物保障。 近年来，为应对这一严峻形势，我国...

  原发免疫性血小板减少症（ITP），是一种因血小板遭受免疫性破坏而导致外周血血小板数量显著减少的疾病。不仅表现为无症状的血小板计数降低，还可能引发皮肤粘膜出血、鼻出血、月经过多等症状，在病情严重时，患者甚至可能遭遇内脏出血乃至致...

最近有朋友问志愿者： Q:我血小板高，是不是原发性血小板增多症啊….. A:我血小板高，白细胞也高是不是要进展到骨髓纤维化了……   图源：摄图网 对此，我们想说骨髓增殖性肿瘤不是那么“简单”的疾病。其确...

肿瘤放化疗之后，仿佛被掏空身体，每一个细胞都在诉说着疲惫与绝望。 然而，命运似乎并未就此止步，继发性的血小板减少更是将我推向了生死的边缘。 两次病危通知书的下发，如同冰冷的判决，让我陷入了前所未有的迷茫与恐惧。 面对这重重困境，我无数次地问...

阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）是一种罕见的骨髓衍生性血液疾病，典型表现为溶血、骨髓衰竭和血栓高风险。依库珠单抗的问世使PNH的治疗进入了补体通路抑制时代，它可以减少输血的需要，改善贫血，缓解补体介导的慢性血管内溶血相关症状[1,2]。 ...

白细胞拥有一支强大的“士兵队伍”，是反映我们身体健康的重要指标，其数量变化直接反映了免疫系统的状态，还能判断机体是否遭受感染。无论是白细胞增多还是减少，都会对身体的免疫防御能力产生影响。定期抽血检测白细胞可以帮助我们了解身体的健康状态，并及...

原发性血小板增多症 1.治疗前评估 2.诊断标准（参考ICC2022） 【注释】 原发性血小板增多症（ET）是BCR::ABL1阴性经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）中的一种。诊断基于血小板数目、骨髓活检、驱动基因检测等综合判断。考虑到非驱动基...

  真性红细胞增多症 1.治疗前评估（PV、ET、PMF通用） 2.诊断标准（参考ICC2022） 【注释】真性红细胞增多症（PV）是BCR::ABL1阴性经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）中的一种。诊断基于血红蛋白定量、红细胞比积（...

身体里的红细胞、白细胞和血小板就像一支三军协作的强大团队。红细胞负责运送氧气，白细胞充当免疫战士，而血小板则是止血“急救员”。可是一旦这支团队罢工，身体可就要拉响警报了！ 再生障碍性贫血（简称再障）由于骨髓造血功能衰竭，造成这三系血液细胞数...

一个大西瓜 一刀切两半 一半送给你 一半分给他 不过PNH患者补铁，一半剂量也有点多呦～                                                               图源：摄图网 Ｑ...